Президент России В.В. Путин подписал Указ о внесении изменений в Указ Президента РФ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Основной целью деятельности данного Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации), обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Теперь указ дополнен конкретными заболеваниями, лекарства от которых должны приобретаться за счет Фонда.
Такая помощь будет доступна для детей в возрасте до 18 лет с заболеваниями:
- гемофилия,
- муковисцидоз,
- гипофизарный нанизм,
- болезнь Гоше,
- злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных тканей,
- гемолитико-уремический синдром,
- рассеянный склероз,
- юношеский артрит с системным началом,
- мукополисахаридоз I, II и VI типов,
- апластическая анемия неуточненная,
- наследственный дефицит факторов II (фибриноген), VII (лабильный), Х (Стюарта-Прауэра),
- дети в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей.